中国输血杂志
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戈谢病 韩硕的世界

韩硕今年8岁,爸爸韩旗在离家不远的饭店掌厨,妈妈在家里照顾刚出生的小弟弟。2009年,韩硕的大舅抱着当时3岁的韩硕玩耍时,发现腹部有个硬块,几经若干家大医院诊断,最后被确诊为罕见病—戈谢病。戈谢病按病情轻重分为I型,II型和III型,韩硕虽属于最轻的I型,但病情发展很快,现在她的脾脏已经将近正常人的40倍,而身体却发育迟缓。而且体内燥热,导致最近流鼻血的频率越来越大,需3、4个小时才能止住。为了让韩硕免于贫血的病状,韩旗每隔几个月就去天津市区的血站献血,以保证女儿接受等量的输血。